Guía para familiares y acompañantes

Cuando se tiene un familiar enfermo, para la familia es difícil asimilar que aquel ser tan querido no pueda beneficiarse de los avances de la medicina y admitirlo afecta a él como a la familia, y se dice que cuando no se pueda curar hay que consolar. Es muy problemático proporcionar este consuelo al enfermo terminal, si por parte de la familia no se le ofrece el apoyo personal y afectivo que necesita. Eso sucede muchas veces cuando el familiar se bloquea y no sabe qué decirle al enfermo.

Lo que en definitiva dificulta la fluidez de la comunicación en la relación enfermo-familia-equipo de salud, es la ansiedad. De ahí la necesidad de dominarla para que el enfermo pueda reconocer la verdad de su situación, que la familia olvide sus sentimientos de culpa por desear que la situación terminal se resuelva cuanto antes y se vuelque en el consuelo y alivio del enfermo, y que el equipo de salud no caiga en el error de evitar las visitas tanto a la familia como al enfermo.

Entre los métodos de trabajo que se deben utilizar y los indicadores de evaluación de los médicos, es importante aportar elementos de observación y de reflexión sobre la intervención multidisciplinaria que es necesario llevar a cabo sobre la familia y su entorno social. Así, cuando aparece la enfermedad terminal puede ocurrir que: la persona afectada encuentre que vive sola, que vive con una persona mayor, o por último, que vive en el seno de una familia extensa. Igualmente, sea cual sea la circunstancia, hay que tener en cuenta el apoyo que el enfermo necesita.

¿Qué se observa en los familiares que cuidan?

• Falta de información sobre el proceso de enfermedad (diagnóstico, evolución, descompensación, complicaciones posibles, actuación ante el paciente y recursos sanitarios de que disponen).
• Angustia y tensión ante la enfermedad, hechos que van a repercutir sobre el hogar y la familia, sobre su trabajo y la vida social.
• Sensación de pérdida de control e importancia ante las conductas del enfermo en cada momento.
• Falta de soluciones a las propias necesidades psicológicas del cuidado.
• Dificultades económicas o materiales (vivienda).

¿Cómo evoluciona la actitud de esta familia?

Al inicio se considera al paciente como una víctima inocente, luego esta enfermedad del familiar se va transformando en un peso y una molestia cada vez mayor.

¿Qué factores influyen sobre la familia?

Este impacto de la enfermedad tendrá más o menos repercusión en la familia dependiendo de que el enfermo esté hospitalizado o no, y la presencia o déficit de los factores siguientes: 

nivel o situación económica o material del entorno, número de miembros disponibles para la ayuda en el seno de la familia, los vínculos entre ellos, el nivel cultural, el medio social en que residen (urbano o rural), el estado de salud de los pacientes que cuidan la evolución del propio proceso, las alternativas socio sanitarias, y finalmente el régimen y horario de trabajo.

Hay otros factores de índole psicosocial que generan mayor grado de estrés, como son, las ideas de culpa de la familia, el hecho de encontrarse simultáneamente frente a otras situaciones estresantes (divorcio, separaciones, relaciones anómalas con hijos, o problemas de pareja).

Atención de la familia del enfermo terminal.

Como profesionales no solo debemos de reconocer, sino también manejar toda problemática que será diferente en cada caso por circunstancias que se derivan de todos los factores enumerados anteriormente. Es evidente que solo es posible hablar de una serie de orientaciones que ha de realizar el equipo de salud, y que por demás, las consideramos indispensables:

• Valorar si la familia puede desde el punto de vista emocional y práctico atender al enfermo o colaborar adecuadamente en su cuidado. Si puede, debe decidir con qué grado de implicación lo va asumir; y si no puede, que valore la ayuda de la comunidad o de familiares más distantes, o que busque ayuda a otro nivel de la salud.
• Identificar entre los familiares a la persona que sea más adecuada para llevar el peso de la atención. El equipo de salud intensificará sobre esta persona el soporte psicoafectivo de la situación.

El equipo debe planificar la integración de la familia, para que, con las orientaciones médicas-psicológicas de él emanadas, pueda participar en aspectos de la asistencia, como es la alimentación, la higiene, los cuidados directos al enfermo, los cambios posturales, el hábito de vacunación, las curas elementales, el humedecimiento de las mucosas, etcétera.

La familia debe ser instruida en pautas de actuación ante la aparición de crisis, agitación y agonía, con el fin de que tenga asumida la presentación de un hecho esperado. Esa educación o instrucción debe ser selectiva y clara sobre las pautas de comunicación con el enfermo, que siempre será receptiva y comprensiva de sus deseos.

El equipo de salud es el soporte práctico para la contención emocional del enfermo y la familia. Para la prevención y tratamiento del duelo, el equipo debe constituirse como el sustrato dinamizado de la rehabilitación y compensación de la familia.